面对肾脏病，医生、患者、家属应该怎么做？听陈香美院士跟您说……

为提高全社会对肾脏病的重视，国际肾脏病学会（ISN）与国际肾脏基金联合会（IFKF）提议将每年 3 月的第二个星期四确定为世界肾脏日。每一年世界肾脏日都有一个鲜明的主题：2020 年主题，人人可享，处处可及—从预防到诊治，公平获得治疗。
   今年 3 月 11 日是第 16 个世界肾脏日，主题是：积极面对肾病，重现多彩人生。中国医师协会肾脏内科医师分会会长陈香美院士，从医生、患者和家属的角度，全方位地对主题进行了阐述。

 高CKD 患者的生活满意度

过去几十年里，慢性肾脏病（CKD）患者生活质量的改善比较有限。肾脏病的一系列症状，包括疲劳、疼痛、抑郁、认知障碍、胃肠道功能异常和睡眠问题等，以及治疗方法，包括药物，饮食和液体摄入的限制，以及肾脏替代疗法，会破坏和局限患者的日常生活，降低患者和家人的整体生活质量。

医护人员和研究者提出，我们需要进一步了解并尊重患者的意愿，价值观和人生目标，实施以患者为中心的健康教育，以提高 CKD 患者的生活满意度。今年肾脏日的主题强调了维持患者生活质量和保持患者社会角色的重要性，呼吁患者和家庭更多参与到医疗决策过程中，建议实施以患者为中心的健康教育，通过帮助患者了解疾病知识，树立长期与疾病共存的信心，实现有效的患者自我管理。

社会参与程度是重中之重

患者生活满意度中一个重要组成部分是患者的社会参与程度。社会参与是指一个人在社会中进行各种活动，包括工作，学习，照顾家庭，外出旅行，体育运动，社交和娱乐活动等，这些活动共同构成了丰富多彩的人生。当肾脏病患者收到诊断以后，他们关注的重点是生活还能不能像以前一样继续？还能不能正常上班、上学？肾脏病患者不希望因为疾病而影响原有的生活，丧失原有的社会功能，或淡化原有的社会角色。他们不仅追求病情的稳定，还希望自己作为家庭和社会的一份子继续发挥作用。为了进一步提高肾脏病患者的生活质量，我们呼吁将患者的社会参与作为一个重要的考虑因素，呼吁更多医护人员和研究者重视。

让患者在健康决策中有更大的控制权

2016 年，世界卫生组织提出患者赋权的概念，倡议让患者在健康决策中取得更大的控制权。在肾脏病管理中，患者的参与是一个重要组成部分。一个积极参与到疾病诊治中的患者，能在诊疗过程中做出更明智的决定，能更有效地利用医疗资源，也会与医护人员建立更好的相互信任和了解。

一个积极参与的患者，更倾向于主动报告疾病诊治过程中各种正向和负向经历，更愿意遵循医嘱，这不仅能改善他们的健康状况，而且能促进学习和进步，减少不良事件的发生。

在患者参与到医疗过程中的同时，医生可以在多个方面给予支持，包括：帮助患者了解疾病知识，告知信息获取的渠道，帮助患者建立长期与疾病共存的信心。在此过程中，需要医生与患者深入交流，了解患者本人的愿望和顾虑，并要求医生有共情能力和同理心，让不同患者都有机会表达自己的诉求。

重视患者照顾人的生活质量

肾脏病往往是慢性疾病，多数患者都有一个相对固定的照顾人，帮助患者完成就医、治疗等一系列流程。照顾人的角色通常由患者的一个亲属来承担。照顾人肩负着很多责任，包括运送患者就医，协助按时服药，协助居家透析，以及饮食管理。现代医疗和通讯手段越来越复杂，照顾人的角色就显得尤为重要。照顾 CKD 患者是一个艰巨而长期的任务，会让照顾人消耗掉大量时间和精力，表现出抑郁，疲劳，孤立感和倦怠感，有时候事业和休闲生活也会受到影响，甚至进入身心耗竭的状态。

因此，我们呼吁不仅要重视肾脏病患者的生活质量，也要重视患者照顾人的生活质量，有关肾脏病患者提高社会参与度、参与医疗决策等原则，也应该同样适用于患者的照顾人。 

重视和预防急性肾损伤

今年的世界肾脏日继续强调肾脏病预防的重要性。除了上面谈到的慢性肾脏病，也要重视和预防临床上常见的急性肾损伤。急性肾损伤是指由多种病因引起的短时间（数小时至数天）内肾功能快速下降的临床综合征，是临床上常见的急危重症，具有较高的*和进展为慢性肾脏病的风险。

容易发生急性肾损伤的危险人群包括：存在液体丢失和出血，心脏手术或其他较大外科手术，使用肾毒性药物（例如：抗生素、非甾体类解热镇痛药、抗肿瘤药物、利尿剂、降压药、造影剂等），严重感染和脓毒症，患有慢性肾脏病或心血管疾病等基础疾病，合并尿路梗阻，严重创伤，以及出现产科重症的妊娠期妇女。急性肾损伤的预防，包括积极识别高风险人群，及时纠正可逆因素，如纠正低血压，低血容量，纠正心力衰竭，控制感染等，以及动态监测肾功能指标和损伤指标（血清肌酐，尿量，尿液标志物）。

陈香美

中国工程院院士中国医师协会肾脏内科医师分会会长

中国中西医结合学会会长

解放军总医院国家慢性肾病临床医学研究中心主任

解放军总医院肾脏疾病国家重点实验室主任